Dr.東:結節性硬化症新藥貴 患者作畫籌款

Dr.東:結節性硬化症新藥貴 患者作畫籌款 2017年10月20日 00:05Tweet 東網電視更多新聞短片 瑤瑤(左)腦和腎都有腫瘤,看見自己畫作頻頻自讚「好靚」,母親阮女士(右)為女兒感驕傲。(林希孺攝) 罕見疾病「結節性硬化症」患者自小受此不治之症困擾,且伴隨智障、身體各處長滿腫瘤之苦,大部分病人更於壯年去世。近年雖有新藥面世,有助控制病情,但藥費昂貴,病人屢屢面對「有藥無錢醫」苦況。有病人組織舉辦畫展籌藥費,患者縱使滿身腫瘤,仍堅持憑個人努力畫畫,衝破灰黑,為生命添上繽紛色彩,並盼得外界關注。廿二歲的黃泰石自小確診患結節性硬化症,多年來備受腫瘤及抽筋困擾。他的腦部、心臟、眼底均有腫瘤,一周內至少抽三次筋。雖然身患罕見病,但泰石堅持作畫,已畫滿近三十本畫冊,本月廿一日至廿六日與病友一起參與畫展,展出十幅畫作,畫展於九龍灣國際展貿中心舉行。泰石自創角色及故事內容,並將自己化身為男主角,畫出不同主題的漫畫。導師何女士說,泰石手部小肌肉不發達,最初難以控制執筆力度,但經過不斷練習,已能掌握上色技巧,畫出精彩故事。黃母對泰石能參加畫展感到安慰,但同時感不安。泰石未能服用最新標靶藥,目前只能服用原用以醫治腎病的抑制藥抑制病情。她指出,新標靶藥只限星形腫瘤或腎臟有三厘米腫瘤的患者服用,批評處理方式不公平,斥醫管局要「病人得半條人命」才能用新藥。十九歲的瑤瑤腦內有腫瘤,腎臟亦有一點二厘米腫瘤。她學畫九年,將展出十七幅畫作。屬輕度至中度智障的瑤瑤自讚自己的畫「好靚」,流露愛畫之情。瑤瑤母親阮女士為結節性硬化症協會會長,說每次見到女兒畫作都感到神奇,直言希望社會人士明白罕見病患者透過努力亦能做出成就,並非社會的負擔。為女兒驕傲之餘,她亦對女兒病況憂心,瑤瑤服用的抑制劑只能「吊命」之用,但未符合服新藥的門檻,無法獲得更佳治療。她直言醫管局無視家長感受。全港約有一百二十名結節性硬化症患者,患者體內器官長出腫瘤,以往醫生只能切除腫瘤控制病情。醫管局今年七月將可以減低腫瘤增生、令良性腫瘤收縮的新標靶藥「伊維莫司」納入安全網,惟僅限於資助極少數腦內有星型細胞瘤或腎臟有三厘米腫瘤的患者。※有你最關心的醫健資訊,請瀏覽 Dr.東 fb:https://goo.gl/lYComC

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